Was ich als Angehöriger wissen muss

Besonders in der Familie wird oft krampfhaft das Höchstmaß an Leistung von den Frauen erwartet. Und wenn das eine Lip- oder Lymphpatientin aufgrund ihrer Krankheit nicht erbringen kann, wird man häufig zur Rechenschaft gezogen, missverstanden oder abwertend verurteilt.

Daher ist es enorm wichtig, dass sich sowohl Betroffene als auch die Familie und Angehörigen mit der Thematik befassen, um zu verstehen, weshalb im Alltag nicht immer alles möglich ist.

 

Information

Inzwischen gibt es viele Möglichkeiten, um sich über die jeweilige Krankheit zu informieren. Am Einfachsten ist natürlich die Internet-Recherche. Dabei sollte man aber trotzdem darauf achten, auf den richtigen Seiten zu landen. Der Leidensdruck der Betroffenen ist inzwischen enorm hoch und da wird in den sozialen Netzwerken leider sehr viel Unwahres verbreitet. Am Besten konzentriert man sich auf fachlich basierende Seiten. Natürlich haben wir hierzu auch eine Liste an Links für Sie zusammengestellt.

Zudem werden in vielen Großstädten (und natürlich auch in kleineren Städten) regelmäßig Informationsveranstaltungen zu den Themen Lipödem / Lymphödem / Adipositas angeboten. Wir haben bereits viele Damen erlebt, die Ihren Partner oder auch Angehörige zu den Veranstaltungen mitbringen. Wunderbar! Denn dort trifft man direkt auf Experten wie Ärzte, Therapeuten und Ansprechpartner von ortsansässigen Sanitätshäusern. Zudem lernt man andere Betroffene zum zwanglosen Austausch kennen. Da realisiert man schnell: WIR SIND NICHT ALLEIN!

Zuletzt bieten die Selbsthilfegruppen auch eine sehr wichtige Anlaufstelle für Betroffene, wo Angehörige natürlich auch jederzeit herzlich Willkommen sind. Die Selbsthilfe stellt keinen Kummerkasten dar. Es werden regelmäßig tolle Vorträge durch fachliche Referenten angeboten und zudem kann man sich wunderbar Tipps und Tricks von “alten Hasen” holen – die Gruppen sind meist bunt gemischt.

 

Offenheit

Ein Punkt, der selbst den Betroffenen oft schwer fällt. Offen mit der Erkrankung umzugehen, ist nicht jedermanns Sache. Jedoch ist diese innerhalb der Familie unabdingbar. Wenn man konkret über die Thematik spricht, kann viel leichter Verständnis aufgebracht werden, als dass man die schwierige Situation tot schweigt.

Hier ein Beispiel: eine Mutter / Großmutter spielt mit ihrem (Enkel-)Kind und kann nach einiger Zeit nicht mehr am Boden sitzen oder ihr schmerzen die Beine, wenn es auf Ihnen rumturnt. Für die Mutter / Großmutter können das höllische Schmerzen sein – das Kind kann aber nicht nachvollziehen, warum die Mama / Oma jetzt Schmerzen hat. Da muss man Kompromisse finden und es bedarf des Wissens im Kreise der Familie. Im Idealfall turnt dann der Papa / Opa mit dem Kind oder wenn es schon älter ist, dann versuchen Sie, dem Kind (ggf. spielerisch) zu erklären, warum es besser ist, vorsichtig zu sein.

 

Akzeptanz

Auch dieser Punkt ist eine schwierige Angelegenheit bei vielen Patientinnen. Sätze wie „Ach, so schlimm ist das schon nicht – ich brauche keine Physiotherapie und Kompressionsstrümpfe“ oder „Bringt doch eh nichts mehr…“ hört man nicht selten! Jedoch ist die Akzeptanz der Krankheit neben der Diagnose der wichtigste Punkt überhaupt. Die Krankheit ist da und wird nicht mehr verschwinden, man muss sich damit befassen!

Ein Lipödem / Lymphödem ist zudem meist nicht sonderlich ästhetisch. Klar, gibt es gewisse Stellschrauben, die mit Ernährung und Bewegung korrigiert werden können, aber es ist dennoch besser, sich mit der Situation auseinanderzusetzen und anzufreunden. Gerade als Partner. Leider haben die wenigsten Betroffenen Modelbeine und sie werden es in den meisten Fällen auch nie haben. Für die Frauen ein Drama! Man findet schwer gut passende Mode, muss auf geliebte Stiefel verzichten. Die Frauen schämen sich häufig. Seien Sie daher tolerant und verzichten Sie auf erniedrigende Kommentare und abwertende Sprüche wie „Ess weniger“ oder „Mach mehr Sport“.

 

Unterstützung

Für Betroffene ist die Unterstützung im Alltag durch die Familie von höchster Bedeutung! Sprechen Sie über eventuelle Hilfestellung (z.B. Strümpfe anziehen) und reagieren Sie verständnisvoll, wenn mal etwas nicht so klappt, wie geplant. Lassen Sie die Frau wissen, dass es Hoffnung gibt und dass Sie für sie da sind!

 

Motivation

In dem Bereich können Angehörige sehr viel Bewirken. Trotz der Diagnose Lipödem- / Lymphödem darf der Alltag gerne aktiv gestaltet werden. Motivieren Sie zu ausgewogener Ernährung, Spaziergängen, Sporteinheiten und geeigneten Freizeitaktivitäten. Und gaaanz wichtig: Bewegung bitte IMMER in Kompression! Denn nur so kann das Fortschreiten der Krankheit verhindert werden.

Viele Patientinnen neigen zu Isolation und Abbruch von sozialen Kontakten, Bequemlichkeit und Nachlässigkeit. Verdeutlichen Sie, dass die Krankheit nicht das Ende der Welt bedeutet – sondern viel mehr, dass man gemeinsam aktiv sein sollte! Also holen Sie die Couchpotatoe runter vom Sofa und zurück ins Leben!

 

Zuletzt möchten wir noch eine ganz tolle Seite vorstellen. Lipödem Mode berichtet direkt aus dem Leben von Lipödem-Patientinnen. Dort findet man gebündelt wundervolle Berichte über Kompression, Mode, Lipödem und Styling-Tipps. Und auch hier berichten Angehörige über das gemeinsame Leben mit Lipödem-Betroffenen. Vorbeischauen ist PFLICHT!